Cô bé Luciana 7 tuổi đến từ thành phố Bolton (Anh) là một trong số 200 người trên hành tinh mắc một căn bệnh kỳ lạ khiến cho cơ thể em bị đông cứng lại ở một vị trí: bệnh “người hóa gỗ”.
Căn bệnh “người hóa gỗ” có tên khoa học là Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). “Gỗ” ở đây thực chất là xương của những người bị mắc chứng bệnh quái ác khiến cho phần cơ bị “xương hoá”. Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa thể tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh.
Luciana vẫn rất tỏ ra lạc quan với cuộc sống. (Ảnh: Five.tv) |
Cô Pina, mẹ của Luciana, cho biết cô đã để ý thấy chân con gái bị méo mó lúc mới chào đời - một dấu hiệu đặc trưng của những người mắc bệnh FOP. Cổ của Luciana cũng bị dính liền, điều đó có nghĩa là lúc còn bé, cổ Luciana không thể đỡ được chiếc đầu của chính mình. Pina nói rằng việc chăm sóc một đứa trẻ mắc FOP đòi hỏi sự chu đáo và cẩn thận hết mức bởi nếu Luciana bị gẫy một chiếc xương, bé sẽ bị “bùng nổ”: một chiếc xương mới sẽ mọc chồng lên chỗ bị tổn thương và khiến cho tình trạng của bé càng tồi tệ hơn.
Năm ngoái, Luciana mọc thêm một chiếc xương mới, nguy hiểm dưới cằm, khiến cho hàm của Luciana bị ghì chặt lại và bé không thể ăn hay uống được. Trong các trường hợp tương tự, những bệnh nhân FOP đã phải nhổ bỏ răng. Tuy nhiên, điều may mắn là chiếc xương này đã có dấu hiệu hạ thấp xuống và không còn gây lo lắng nữa. Đối với Luciana, tuổi thơ và thời thiếu niên sẽ là quãng thời gian khó khăn nhất vì bệnh FOP phát dữ dội nhất vào 2 giai đoạn phát triển này. Để điều trị những đợt “bùng nổ”, phương án cuối cùng là dùng chất steroids.
Khi tình trạng của Luciana xấu dần, bé có thể bị vẹo người và đông cứng lại ở một tư thế mãi mãi. Nếu may mắn, bé có thể tự chọn tư thế cho mình, nếu không cơ thể của em sẽ phải làm thay.
Theo giáo sư Paul Wordsworth, thuộc Trung tâm chỉnh hình Nuffield (thành phố Oxford), khi một người ngày càng bị “xương hóa” cơ, họ phải quyết định xem mình sẽ làm gì trong tương lai. Hay nói cách khác là trước khi cơ thể không thể cử động được nữa, họ phải quyết định liệu quãng đời còn lại họ muốn đứng hay ngồi.
Luciana sẽ phải lựa chọn em muốn đứng hay ngồi suốt cuộc đời còn lại. |