Caroline Walsh, 25 tuổi, sống tại Boston, Hoa Kỳ: Cô gái mới hồi phục trở lại từ một căn bệnh kỳ lạ và hiếm gặp. Nhưng nó đã kịp để lại trong trí nhớ của Walsh một khoảng trống, đó là cả một năm mà cô không thể nhớ lại bất cứ chuyện gì.
Walsh phải ngồi lại với bạn bè, ôn lại từng câu chuyện, từng tấm ảnh trên album Facebook. Nhưng cô vẫn không thể nhớ được chuyện gì đã xảy ra trong ngày mà mọi thứ bắt đầu. Từ một đêm, vào lúc 4 giờ sáng, bố Walsh tìm thấy cô nằm co giật trên sàn nhà.
Trước đó, Walsh bị ốm nên đã rời căn hộ riêng về nghỉ ngơi với ông. Hai bác sĩ chẩn đoán cô chỉ bị cúm. Nhưng mọi chuyện diễn biến cho đến khi Walsh tỉnh dậy trong bệnh viện, với hai tay bị trói vào thành giường. Cô cầu xin chị gái hãy giải cứu mình bởi tin rằng mình đã bị bắt cóc.
Có những lần trong cơ mê man tỉnh dậy, cô gái lại tin rằng mình là một thành viên của nhóm nhạc Zac Brown Band. Cô hát lớn những bài hát yêu thích của họ, quậy phá và co giật 100 lần mỗi tuần, đến nỗi, các bác sĩ bắt buộc phải đưa Walsh vào trạng thái hôn mê.
Caroline Walsh (bên trái), cô gái hồi phục từ căn bệnh viêm não tự miễn hiếm gặp, bên phải là một bệnh nhân khác cũng mắc căn bệnh kỳ lạ này.
Không có một điều gì phía trên được cô nhớ lại. Ký ức đầu tiên mà Walsh hồi tưởng được chỉ là căn phòng hồi sức trong bệnh viện, chứa đầy hoa và những thành viên gia đình. Đó là lúc mà bác sĩ đã đưa ra được chẩn đoán rõ ràng, cô bị mắc một chứng bệnh bí ẩn gọi là viêm não tự miễn (Autoimmune Encephalitis – AE).
Còn rất nhiều điều mà con người chưa thể biết về căn bệnh này. Nhưng các chuyên gia tin rằng nó mới chỉ là một phần của một căn bệnh nặng hơn. Trong đó, cơ thể tự tấn công lại chính nó.
Trong trường hợp của Walsh, căn bệnh đã chọn tấn công não bộ. Nó khởi đầu một chuỗi phản ứng dây chuyền, gây ra những triệu chứng giống hệt bệnh trầm cảm hay tâm thần phân liệt. Vì vậy, điểm mấu chốt là phải phân biệt được viêm não tự miễn và bệnh thần kinh thông thường.
Nếu được chẩn đoán đúng và đủ sớm, viêm não tự miễn có thể được điều trị khỏi và bệnh nhân sẽ phục hồi hoàn toàn. Ngược lại, không được chẩn đoán hoặc nhầm nó với bệnh tâm thần có thể dẫn đến cái chết của người bệnh.
Căn bệnh cướp đi tâm trí con người
Giữa lòng thủ đô nước Anh, có một con phố tên thực là Đường Ký ức (Memory Lane). Đi dọc theo đó sẽ dẫn bạn đến Viện Tâm thần học London, nơi bác sĩ J.A.N. "Nick" Corsellis (1915-1994) từng cắt não của 3 xác chết và phát hiện bằng chứng đầu tiên của bệnh viêm não tự miễn.
Nằm sâu trong một vùng não rất đặc được gọi là hệ limbic, những mô bình thường sẽ mịn và mềm như cao su bây giờ trở nên phồng và phát triểm viêm. Rõ ràng là có một thứ gì đó đã tấn công hệ limbic từ bên trong.
Hầu hết những người bệnh mang một tổn thương như vậy trong não bị chẩn đoán ung thư. Nhưng kỳ lạ thay, sau đó, có những người đã hồi phục lại hoàn toàn. Chỉ có điều tính cách của họ bắt đầu thay đổi.
Vợ, chồng hoặc bạn thân thường là những người đầu tiên nhận ra sự thay đổi kỳ lạ trong hành vi của người bệnh. Thường thì họ bắt đầu hay quên, một số gặp những cơn hưng cảm hoặc chán nản đột xuất. Một tài xế xe bus 58 tuổi từng mắc viêm não tự miễn thức dậy tại nhà vào mỗi sáng, ông thường tự hỏi không biết mình đang ở đâu.
Bác sĩ Corsellis nhìn những tổ chức viêm trong phần não liên quan đến trí nhớ và tâm trạng, nhưng ông đã không thể giải thích nguyên nhân gây ra nó, những vết sưng tấy đã tạo ra hàng loạt triệu chứng trên người bệnh.
Vùng não bị ảnh hưởng của một bệnh nhân viêm não tự miễn, nó tạo ra một tổ chức viêm và đánh cắp mọi ký ức của người bệnh.
Các triệu chứng đáng chú ý mà Walsh gặp phải bắt đầu trong một ngày làm việc bình thường. Cô bối rối và phải nhắc lại lời của mình trong các cuộc hội thoại. Walsh nói đùa với một đồng nghiệp rằng mình đang trong giai đoạn sớm của bệnh Alzheimer.
“Tôi luôn bị lẫn lộn trong mọi hoàn cảnh”, cô nói.
Tuần tiếp theo đó, các vấn đề kỳ lạ tiếp tục xuất hiện. Walsh vốn có một biệt tài ghi nhớ tên của những người lạ. Nhưng lần đó, khi gặp một số bạn mới, cô tự giới thiệu bản thân tới vài lần và phải cố gắng ghi nhớ tên của tất cả mọi người trong đó.
“Họ đã giới thiệu tên rồi, nhưng sau vài phút nói chuyện, tôi sẽ không còn nhớ tên của họ nữa, thậm chí là cả đoạn đầu câu chuyện họ đang nói”, Walsh cho biết.
Tại văn phòng ngày hôm sau, mọi thứ trở nên tồi tệ hơn với Walsh. Đó điều gì đó đã khiến cô phải kéo sếp mình ra hành lang phòng họp và bắt đầu khóc. “Con người tôi đã biến mất… Tôi đã không còn là tôi nữa”, Walsh nói.
Tình trạng bí ẩn đã xâm chiếm cơ thể cô. Những lúc không cảm thấy căng thẳng và lo lắng, Walsh lại rơi và trạng thái trầm cảm. “Có thứ gì đó đang làm tâm trí tôi lu mờ, tôi có thể cảm nhận được nó”, Walsh nói.
Khi cơ thể tự tấn công lại chính nó
Caroline Walsh chụp ảnh cùng chị gái cô trong bệnh viện.
Cơ thể của tất cả chúng ta đều có một hệ miễn dịch, một cơ chế phòng vệ với tất cả các tác nhân từ thế giới bên ngoài.
Hầu hết hoạt động của hệ miễn dịch được thực hiện và liên quan đến tế bào bạch cầu. Những tế bào chỉ đạo những cuộc tấn công như một huấn luyện viên bóng đá, phát triển các kháng thể để nhắm vào mục tiêu cần phá hủy.
Nhưng đôi khi, quy trình này có thể xảy ra lỗi. Trong quá trình tạo ra phản ứng miễn dịch để tấn công lại một siêu vi khuẩn hoặc một căn bệnh nào đó, cơ thể lại quay lại tấn công lại chính mình. Đó chính là nguyên nhân của một lớp bệnh được gọi là tự miễn dịch.
Điều đó xảy ra giống như những sợi dây bị rối lại với nhau, Brenden Kelley, một nhà nghiên cứu thần kinh học tại bệnh viện Henry Ford cho biết. Ông cũng là một thành viên tham gia vào cộng đồng một số ít nhà khoa học nghiên cứu bệnh tự miễn.
Đôi khi, phản ứng bất thường này có thể bắt nguồn từ một loại virus khoặc vi khuẩn. Các trường hợp khác thì ung thư mới là một nguồn khởi phát bệnh. Đó là khi hệ miễn dịch có chủ định chống lại bệnh ung thư, nhưng nó cũng sẽ tấn công cả những khu vực cơ thể còn khỏe mạnh không mắc bệnh, Kelley cho biết.
Bài hát về kỳ nghỉ
Ba tháng sau đó, Walsh chuyển về căn nhà cũ ở ngoại ô Boston, nơi cô đã sống trong suốt quãng đời thơ ấu. Cô gặp hai vị bác sĩ, cả hai đều chẩn đoán tình trạng khó hiểu ấy chỉ là bệnh cúm.
Nhưng một ngày nọ, khi bố cô, một sĩ quan cảnh sát ở Boston, thức dậy lúc 4 giờ sáng để chuẩn bị đi làm, ông nghe thấy những tiếng động mạnh phát ra trong nhà. Vị sĩ quan lập tức tìm thấy cô con gái mình trên mặt đất với chân tay đang co giật. Ông gọi tên cô như hét, nhưng Walsh không thể đáp lại.
Nguyên nhân phổ biến nhất giải thích cho hiện tượng co giật mà Walsh mắc phải, đó là chứng động kinh. Ngoài ra, nó có thể là tình trạng đường huyết hạ cực thấp, sốt cao hoặc một cơn đột quỵ.
Tại bệnh viện, các bác sĩ đã cho Walsh thực hiện nhiều xét nghiệm trên diện rộng, bao gồm cả việc chọc tủy sống. Đó là một thủ thuật đau đớn và nguy hiểm, khi bác sĩ sẽ xuyên kim tiêm vào tận cột sống để lấy ra các dịch bảo vệ xung quang tủy và não mang đi phân tích.
Trong hầu hết các trường hợp, xét nghiệm này là thứ giúp các bác sĩ phát hiện bệnh viêm não tự miễn, Kelley nói. Nhưng đôi khi, chẳng hạn chính trường hợp của Walsh, dấu hiệu đặc trưng của chứng viêm quá tinh tế để đưa ra được kết luận rõ ràng.
Một xét nghiệm chọc tủy sống có thể chẩn đoán được viêm não tự miễn.
Khi Alana, chị gái của Walsh tới bệnh viện, em gái cô đang nằm bất động trên giường dưới một màn ánh sáng khắc nghiệt. Tay Walsh được bọc trong một lớp đệm dày như găng võ sĩ đấm bốc. Nó lại được buộc chặt vào thành giường, để giữ cho ống truyền dịch không bị lệch khi cô cử động.
Walsh ra dấu cho Alana đến gần hơn để cô có thể thì thầm điều gì đó vào tai chị. “Em phải chiến đấu với chúng, em phải ra khỏi chốn này”, Walsh nói trong lúc hướng mắt về phía nhân viên y tá đang nhìn hai chị em cô với vẻ nghi ngờ.
Khi Alana hỏi lại em gái mình rằng chính xác cô đang nói về cái gì, Walsh giải thích rằng cô bị bắt cóc lúc đang ngủ và bây giờ bị giữ làm con tin trong bệnh viện.
Vài giờ trôi qua, sau khi chìm vào trạng thái buồn ngủ và chóng mặt, Walsh tỉnh dậy với một cơn sốt và tuyên bố rằng mình là thành viên nhóm nhạc Zac Brown Band. Cô bắt đầu hát bài hát yêu thích của mình, giai điệu hấp dẫn kể về một cuộc trốn thoát khỏi thực tại có tên “Knee Deep”.
“Tôi sẽ đặt cả thế giới ra xa mình một vài phút thôi”, cô hát, và ngày càng hát to hơn. “Cứ giả vờ như tôi không hề sống trong thế giới đó”.
Khi cả gia đình đều không thể ngăn cản được Walsh quậy phá, Alana đứng dậy và đóng cửa phòng nhằm tránh cho những bệnh nhân khác bị đánh thức. Phía trong đó, Walsh vẫn tiếp tục hát: “Cả tâm trí tôi chỉ nghĩ về một kỳ nghỉ dài vô tận. Đại dương là thuốc chữa lành duy nhất cho tôi. Ước gì những điều này đừng biến tan đi mất”.
Trong suốt tuần tiếp theo đó, Walsh gặp tổng cộng hơn 100 cơn co giật. Alana nhớ lại rằng mỗi lần cô ngồi cạnh em gái mình để nói chuyện, Walsh lại giật giật đôi lúc một. Chúng không phải những cơn co giật mạnh như động kinh trước đây, nhưng sẽ là những cơn nhỏ hơn và tinh tế hơn.
“Bạn sẽ nhận ra nó khi đôi mắt em tôi lơ đãng nhìn vào một điểm nào đó. Cứ mỗi phút, cô ấy lại có một lần như vậy”, Alana nói. “Cô run rẩy và nhầm lẫn, nhịp tim cô ấy lên rất cao và các bác sĩ cũng phải bối rối khi chúng tôi trò chuyện với họ. Các bác sĩ nghĩ rằng các cơn động kinh không thể xuất hiện ở tần suất như vậy, chúng là quá nhiều”.
Cuối cùng, gia đình và các bác sĩ đã phải quyết định đưa Walsh vào trạng thái hôn mê y tế.
Trước khi được chẩn đoán viêm não tự miễn, Caroline Walsh co giật tới 100 lần mỗi tuần.
Khói từ đống lửa
Ở trẻ em, các tình trạng nhiễm khuẩn ví dụ đơn giản như viêm họng liên cầu khuẩn cũng có thể kích hoạt viêm não tự miễn. Susan Schulman, một bác sĩ nhi khoa tại New York cho biết bà đã gặp hàng trăm trường hợp bệnh nhân mắc một chứng bệnh liên quan đến thần kinh gọi là PANS – bệnh lý thần kinh suy nhược ở trẻ em.
Trường hợp đầu tiên mà Schulman gặp vào năm 1998. Một vô bé 5 tuổi sống ở Brooklyn tỏ ra hoảng loạn khi mặc bộ đồ trong ngày nghỉ lễ của người Do Thái, tại nó trông khác biệt với những bộ đồ bình thường.
“Mẹ cô bé đã tức điên lên”, Schulman nói. Ban đầu, bà chỉ nghĩ rằng cô bé gặp phải chứng rối loạn ám ảnh cưỡng chế thời thơ ấu (OCD). Nhưng thuốc không khiến các triệu chứng biến mất. Cô bé được đưa trở lại phòng khám với triệu chứng OCD tồi tệ hơn, cộng thêm một cổ họng bị viêm liên cầu khuẩn.
Kỳ lạ thay, khi Schulman điều trị bệnh viêm họng cho cô bé bằng kháng sinh thông thường, các triệu chứng OCD cũng biến mất. “Thật kỳ lạ”, Schulman nói.
Cùng khoảng những năm cuối thế kỷ XX, Susan Swedo, một bác sĩ nhi khoa tại Viện Y tế quốc gia, xuất bản một bài báo khoa học trên tạp chí Tâm thần học Hoa Kỳ, mô tả 50 trường hợp bệnh nhi có rối loạn thần kinh liên quan đến nhiễm trùng liên cầu.
Schulman nhận ra, những triệu chứng của cô bé 5 tuổi hôm nào hoàn toàn có thể liên quan đến bệnh nhiễm trùng cô mắc phải. “Tôi coi những bệnh nhiễm trùng là que diêm đốt lên phản ứng tự miễn dịch. Chứng viêm là đốm lửa, và triệu chứng [thần kinh] bạn nhìn thấy chỉ là khói từ đống lửa”, Schulman nói.
Viêm não tự miễn chỉ là một trong số các bệnh tự miễn dịch. Các nhà khoa học đã xác định được đến 80 bệnh tự miễn khác nhau, bao gồm tiểu đường type 1, phát triển khi cơ thể tự tấn công các tế bào sản sinh insulin. Chứng đa xơ xứng, bệnh vẩy nến, viêm khớp dạng thấp và nhiều căn bệnh hơn nữa đều được công nhận là bệnh tự miễn.
Kelley và các đồng nghiệp từ Viện Henry Ford hiện đang nghiên cứu những căn bệnh tự miễn ảnh hưởng riêng đến não. Bằng cách làm việc với các nhà khoa học chuyên môn về não và hệ miễn dịch, Kelley hy vọng sẽ tìm ra những điểm chung trong hai lĩnh vực để biết được nguyên nhân chính xác gây ra bệnh này từ đâu.
Trong trường hợp của Walsh, “những người này có khuynh hướng không thể hiện nhiều vấn đề y tế, và sau đó, đột nhiên họ cảm thấy phát điên, họ đánh mất bản thân mình”, Kelley nói. “Rõ ràng có điều gì đó không đúng, nhưng chính xác đó là điều gì thì rất khó để biết được”.
Ghép lại các mảnh ký ức
Caroline Walsh tại trung tâm phục hồi chức năng, cô đã phải học đi trở lại.
Khi Walsh thức dậy trong bệnh viện, cô đã không biết tại sao mình lại ở đây. “Tôi cũng không biết rằng tại sao mọi người đều có mặt trong căn phòng. Tại sao nó lại được trang trí bởi những bông hoa này”, cô nhớ lại.
Một ngày trước đó, Walsh được chẩn đoán mắc bệnh viêm não tự miễn và các bác sĩ điều trị cô với steroid liều mạnh, phương pháp chữa trị tốt nhất cho tới nay dành cho căn bệnh. Thuốc bắt đầu làm giảm viêm trong não.
Trong trường hợp của Walsh, khu vực não bị ảnh hưởng là vùng hồi hải mã, chịu trách nhiệm cho ký ức và sự ghi nhớ. “Tôi chỉ nhớ rằng mình đã luôn miệng hỏi “Cái gì vậy?”, bạn biết đó. “Chờ đã, tại sao tôi lại ở đây?” và họ đã trả lời nhưng tôi cứ quên hoài”, cô nói.
Ở những bệnh nhân viêm não tự miễn khác, căn bệnh thường được kích hoạt bởi ung thư. Như vậy, điều trị phải tập trung vào việc loại bỏ ung thư trước tiên. “Khi bạn loại bỏ được ung thư, bạn cũng loại bỏ được những kích thích”, Kelley nói.
Điều trị viêm não tự miễn có thể thay đổi tùy theo nguyên nhân khởi phát của nó, nhưng thời gian thì luôn là chìa khóa quan trọng. Nếu các bác sĩ điều trị được căn bệnh đã gây ra vấn đề, nhiều người bệnh có thể hồi phục hoàn toàn và sống cho đến hết cuộc đời họ.
“Nó là một cuộc đua với thời gian, theo nghĩa nào đó là vậy”, Kelley nói.
Khi Walsh bắt đầu lấy lại được khả năng ghi nhớ cũng là lúc cô nhận ra rằng mình sẽ phải học lại rất nhiều thứ cơ bản.
“Tôi nhớ rằng tôi tỉnh dậy và có ý định vào nhà vệ sinh. Một y tá đã mang cho tôi một chiếc xe lăn và tôi đã giãy nảy lên “Ồ không, tôi không cần tới nó”, Walsh nói. “Sau đó, tôi đứng dậy và đột nhiên hẫng người lại, nhận ra mình không thể đi được”.
Sự thật là sau đó, Walsh phải dành 10 ngày tại Trung tâm phục hồi chức năng Spaulding mới có thể lấy lại được khả năng bước đi trên mặt đất. Ở đó, cô cũng học lại những kỹ năng cơ bản khác, chẳng hạn từ việc dùng một chiếc thìa như thế nào.
Các bác sĩ nói rằng một bệnh nhân viêm não tự miễn phải mất tới 12-18 tháng để “trở lại là chính mình”. Walsh đã trải qua 1 năm hồi phục chức năng tại trung tâm Spaulding và tiếp tục ghé trở lại đó thường xuyên.
Cô bỏ công việc bán hàng để trở thành một tình nguyện viên, một người giữ trẻ tại trung tâm Spaulding và Câu lạc bộ Boston Boys and Girls. Ở tuổi 25, một lần nữa cô gái rời xa căn nhà của bố mẹ để sống một cuộc sống tự lập trở lại.
Caroline Walsh (chính giữa) cùng gia đình.
“Tôi đã được trao lại sự sống của mình, đó là một món quà. Món quà nữa là có một giọng nói để làm sáng tỏ thêm căn bệnh mà ít ai biết đến từ trước đến nay”, Walsh viết trên một blog cá nhân.
Bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, Walsh hi vọng có thể tiếp thêm động lực cho những bệnh nhân viêm não tự miễn khác, rằng họ không đơn độc trong cuộc chiến đấu của mình.
“Có một căn bệnh vô hình mà tôi phát hiện, thứ mà có thể tạo ra cảm giác rất cô đơn. Mọi người có thể không ở bên bạn nữa, không phải vì họ không muốn mà là vì họ không nhận ra cuộc chiến đang diễn ra bên trọng bạn đang phải đối mặt”, Walsh chia sẻ.
“Tôi sẽ không bao giờ trở lại được là con người, trước khi mà viêm não tự miễn đến và muốn lấy đi toàn bộ cuộc sống của tôi. Nhưng căn bệnh sẽ không thể chiến thắng. Cuộc sống này của bạn là do chính bạn tạo nên đúng không?”.