Cậu bé Ali ở Ấn Độ đã phải chứng kiến 5 anh chị em ra đi cũng vì căn bệnh tương tự có tên gọi lão nhi (Progeria), hiện trên thế giới chỉ có 80 trường hợp.
Lão nhi là bệnh cực hiếm và ít tư liệu nên hầu hết bác sĩ ít biết đến. Bệnh này khiến cho tuổi tác qua đi nhanh chóng và người mắc bệnh rất dễ bị viêm khớp, các vấn đề về mắt, tim mạch và chứng hói đầu. Người bệnh cũng ít có khả năng sống qua được tuổi 14. Tuy nhiên bất chấp mọi chẩn đoán, Ali vẫn không hề từ bỏ hy vọng.
Ali, cậu bé Ấn Độ 14 tuổi có gương mặt như cụ già vì căn bệnh lão hóa. (Ảnh: Cover Asia Press)
Cậu bé cho biết: “Tôi rất muốn sống và tôi hy vọng ở đâu đó sẽ có thuốc chữa khỏi căn bệnh này. Tôi không sợ cái chết nhưng bố mẹ tôi đã phải chịu đựng rất nhiều. Tôi muốn sống lâu hơn họ. Tôi không muốn trở thành gánh nặng cho bố mẹ với bất cứ nỗi đau nào thêm nữa”.
Bố mẹ của Ali, ông Nabi Hassain Khan, 50 tuổi và bà Razia, 46 tuổi, là anh em họ. Họ là sản phẩm của hôn nhân do gia đình dàn xếp và đã sống với nhau 32 năm qua.
Bố mẹ Ali có tổng cộng 8 đứa con. Trong đó, cả bốn đứa con đầu đều chết vì bệnh lão nhi trong độ tuổi từ 12 đến 24. Đứa trẻ thứ năm chết trong vòng 24 tiếng sau sinh và cũng được chẩn đoán mắc phải căn bệnh tương tự. Còn 2 cô con gái khỏe mạnh là Sanjeeda, 20 tuổi, đã kết hôn và con gái út Chanda, 10 tuổi, không bị mắc căn bệnh quái ác này.
Ali cùng bố mẹ và các anh chị em. Ảnh được chụp khi anh trai cậu, cũng bị bệnh lão nhi, còn sống. (Ảnh: Cover Asia Press)
Sau khi hai đứa trẻ đầu tiên có triệu chứng lạ, họ đã đưa các con đến bệnh viện, nhưng các bác sĩ đều bó tay vì chưa từng gặp trường hợp nào tương tự. Ông Nabi trần tình: “Nếu có bác sĩ nào đó cho tôi biết rằng con tôi mắc bệnh di truyền thì có lẽ chúng tôi sẽ không sinh nữa. Nhưng chẳng ai nói gì cả”. Cả hai tiếp tục sinh thêm con với hy vọng sẽ có những đứa con khỏe mạnh. Mong muốn của họ đã được đáp lại khi sinh được cô con gái Sanjeeda.
Năm 1995, sau nhiều năm đến gặp các bác sĩ khác nhau, một nhà tư vấn ở Kolkata, Ấn Độ, cuối cùng đã chẩn đoán ra bốn đứa con của ông Nabi mắc bệnh lão nhi và khẳng định căn bệnh này không thể cứu chữa.
Cuộc sống của 5 đứa trẻ không may mắn càng thêm khó khăn khi bị các bạn học chế nhạo và đặt các biệt danh như “cậu bé mắt to” hay “Patlu” (còi cọc). Kết quả là tất cả đều phải thôi học.
Ali có cân nặng vỏn vẹn 10kg, nói: “Anh em chúng tôi đều không có tuổi thơ, chúng tôi đều giam mình trong nhà và chơi với nhau. Chúng tôi không có cuộc sống. Khi chúng tôi đi học thì bị phạt và bị chế nhạo, đặt biệt danh, các bạn cố ý hại chúng tôi. Chúng tôi không to béo, phổi cũng nhỏ, thở rất khó khăn”.
“Tôi muốn được làm người bình thường có thể chơi, đi học, tham gia môn thể thao nào đó, mạo hiểm một chút…”.
Ảnh: Cover Asia Press
Ali hiện là người mắc bệnh lão nhi còn sống sót duy nhất trong gia đình. Khi anh trai cậu, Ikramul, chết 4 năm trước, Ali đã suy sụp hoàn toàn: “Ikramul là bạn thân nhất của tôi, tôi còn rất nhỏ khi các anh chị khác ra đi, vì vậy chỉ còn Ikramul và tôi là sống lâu hơn. Anh ấy rất khỏe và không để ý đến những kẻ bắt nạt. Khi anh chết, tôi đã khóc hàng tuần và không thể ăn uống gì. Nhưng sau đó tôi nhận ra rằng sẽ thật bất công cho Ikramul nếu lúc này tôi sụp đổ. Giờ tôi không có ai làm bạn, nhưng tôi vẫn phải mạnh mẽ”.
Hiện Ali và bố mẹ đã được quỹ từ thiện SB Devi, Kolkata, hỗ trợ. Bác sĩ khoa nhi Chandan Chattopadhyay ở Kolkata đã giới thiệu gia đình Ali cho tổ chức này và họ đã giúp Ali chi trả mọi chi phí y tế.